СИЛЬНЫЕ ЛЮДИ. Роман и Алена Уховы: «Ника нас сплотила»

Фото: 2goroda.ru
Ника, старшая дочь  в семействе Уховых, не в настроении — вчера ей насыпали песок в глаз, он опух, гноится и болит, поэтому она уходит в соседнюю комнату. Пока мы с ее родителями беседуем на кухне, кошка дерет диван в прихожей, а младший Савелий то и дело теребит папу за рукав. Алена рассказывает, как мечтала заниматься вокалом и поступила в Ханты-Мансийск, а Рома — в Тюмень, и на этом их отношения должны были закончиться. Школьные влюбленности — на то и влюбленности. Но нет.

 

Начало

Ребята познакомились на дискотеке. Рома занимался спортом, поэтому редко выходил на тусовки. Алена, напротив, с детства общительная и популярная, знала всех и сразу обратила внимание на незнакомого молодого человека. Попросила общих друзей познакомить с ним, ребята сказали, что шансов нет, так как Рома уже занят. Но Алена оказалась не из тех, кто легко сдается. Поспорив с подругой, она таки начала с ним встречаться (дело чести, как-никак). И влюбилась сама. 

Они начали совместную жизнь еще в старших классах школы, затем разъехались по разным городам, но Алена, не выдержав, бросила Ханты и перебралась в Екатеринбург, поближе к Роме, и поступила там в медицинский. В будни — учеба, в выходные приезжали друг к другу в гости. Так прошло еще 4 года. «Вместе и на расстоянии», — говорит Алена. «Расстояние нас и сплотило», — вторит Рома. 

На последнем курсе ребята поняли, что хотят стать родителями. Алена все просчитала: если она забеременеет сейчас, то как раз успеет сдать все экзамены, защитить диплом, родить, оставить ребенка на пару дней маме, смотаться до Екатеринбурга, сдать госы и наслаждаться материнством. Вот только ее планам не суждено было осуществиться. Больше полугода Алена и ее новорожденная дочь провели в реанимации.

 

Ника

Ника родилась  «солнечным» ребенком. Так называют детей с синдромом Дауна, который зачастую сопровождается врожденными пороками сердца. По статистике, с этим недугом появляется на свет один из 700 новорожденных. От половины из них родители отказываются в первую неделю жизни. Но Нике с родителями повезло.

Первую операцию на сердце Ника перенесла, когда ей не исполнилось и двух месяцев. Сразу после операции — двухсторонняя пневмония. Два месяца на искусственной вентиляции легких, атрофия мышц. Врачи предупредили сразу: «Ваш ребенок — не жилец».

«Мне нельзя было выходить из реанимации», — рассказывает Алена, — «Но я добилась, чтобы меня отпустили. Нашла батюшку. Решила тогда, что если моя дочь все равно не выживет, то хотя бы будет крещеной. Прошли с боем, покрестили. В тот же вечер она задышала сама. Чудо».   

Второе чудо случилось, когда Рома, наконец, смог забрать жену и дочь из Сургута, где они оперировались, чтоб увезти домой, в поселок Алябьевский. Неподалеку от Нефтеюганска у Ники остановилось сердце. «Она вдруг побледнела, перестала дышать», — вспоминает Роман, — «Пустая трасса, помощи ждать неоткуда, и вдруг — гаишники.  Пересадили в свою машину и с «мигалками» оперативно доставили в больницу».

Стоит ли рассказывать, как Рома и Алена ставили дочь на ноги? Ника с рождения получала питание либо через вену, либо прямо в желудок через зонд. Начали с малого: вместо трубки — бутылка с советской соской (сначала дать палец, чтобы проверить рефлекс, потом кормить, как котенка — по капле). Затем — 100 дней массажа, чтобы восстановить атрофированные  мышцы.

 

«Вы же молодые, откуда у вас такой диагноз?»

Спрашиваю у Алены: «Так ведь еще на первом скрининге делают тест на синдром Дауна, разве нет?» Говорит, да, делали. В первый скрининг на этот синдром был плохой показатель, но ее успокоили — показатели не сильно завышены, да и гинеколог удивилась, откуда же у некурящих, непьющих молодых родителей и вдруг такой диагноз? Впоследствии оказалось, что у Ники — синдром мозаичного типа, который трудно выявить.

«Когда родила, мне не дали ребенка. Врачи ходили и шептались, тогда я вспомнила про подозрения на скрининге. Одни подходили, настаивали: «Ты молодая, отказывайся, родишь другого. Куда с ней выйдешь?». Другие же переубеждали: «Вы что, как отказываться? Она же первородка, потом вообще детей не захочет».

— Тяжело было принять ситуацию?

— Стресс? Страх? Был, конечно. Подходили, спрашивали, правда ли урод родился, просили показать. Приходил педиатр, говорил, что у нас растение лежит, а не ребенок, через месяц умрет уже. У меня молоко из-за этого пропало.

Но в глубине души Алена знала, что Ника останется жива. «Самое страшное —  я сама училась в меде, проходила практику, работала с маленькими детьми. Вот в люльках лежат инвалиды, а вот — здоровые. Уходила всегда к последним. Гуляла по городу, видела людей с особенностями — сторонилась, косо смотрела. Никогда не думала, что подобное коснется меня».

Рома боялся зайти в больницу и впервые посмотреть на дочь, он ведь и понятия не имел, что такое синдром Дауна. Думал: придет и увидит что-то ужасно страшное. Но первый взгляд ­­— и первая любовь. С первого дня их знакомства Ника — его дочь. Вот и сейчас, просыпаясь, она первым делом спрашивает, когда с папой на тренировку.

 

Савелий

­— Второго рожать не страшно было?

— Страшно. Ездила на обследования в Сургут, а когда родила, раз сто переспросила: «Нормальный он? Нормальный? Посмотрите внимательнее, пришлите еще педиатра. Посмотрели шесть врачей». 

Рома говорит редко, но здесь сказал: «Страшно, но мы были готовы ко всему. Если б еще раз синдром, просто уже знали бы, что делать»

— Мы боялись не повторения диагноза, — объясняет Алена, — таких, как Ника, мы бы еще штук десять воспитали. Нам страшно не за себя, а за дочь. Сейчас она полностью самостоятельна (в меру своего возраста, конечно), ходит в детский сад, потом, как и все, пойдет в школу. Страшно, что будет дальше. Дети очень жестокие по своей натуре, а в некоторых семьях и родители говорят, чтобы от Ники держались подальше, потому что она «больная». Таких меньшинство, конечно, в основном это люди, которые никогда в жизни не сталкивались с инвалидностью.

Появление Савелия дало огромный толчок в развитии старшей сестры. Когда мальчик заговорил, заговорила и Ника. 

 

«Здесь ей не место»

Одна из серьезнейших проблем, с которыми сталкиваются родители  «солнечных» детей в  нашей стране — это право посещать обычный, а не коррекционный детский сад. К счастью, Уховы об этом не узнали. Когда все дела с сердцем Ники были улажены, и речь зашла об образовании и социализации, первым делом семья обратилась в психоневрологический диспансер — нужно было составить психологический портрет, чтобы понять, на каком уровне развития находится девочка. Когда все тесты были пройдены и родители пришли за результатом, заведующий судебно-психиатрическим отделением вынес вердикт: «Задержка психомоторного и речевого развития. Умственной отсталости нет». Несмотря на количество перенесенных наркозов и диагноз, Ника отставала в развитии от сверстников всего лишь на год. Это заслуга ее бабушки, педагога по образованию и призванию. 

Слова психиатров повторила заведующая филиалом реабилитационного центра «Солнышко» в Алябьевском Юлия Кочурова. Именно она отправила Нику в обычный детский сад, объяснив, что в центре девочке не место. Дело в том, что дети с синдромом Дауна растут по принципу подражания. То есть повторяют то, что видят. Естественно, в среде здоровых детей они начинают развиваться куда быстрее. «Юлия Анатольевна подарила нам будущее и до сих пор не отказывает в помощи», — делится Алена.

 

Ника — значит Победа

Сейчас Нике семь лет, в следующем сентябре она пойдет в школу. В семье Уховых не говорят об особенностях Ники, потому что она никакая не особенная, а такой же ребенок, как и все. Проснулась, почистила зубы, оделась, позавтракала и ушла гулять.

—  Я в принципе не считаю, что у моей дочери есть отклонения, — говорит Рома. — Мы с раннего детства выводим ее на общий уровень. И в семье, и в разъездах, и со здоровыми детьми — ограничений нет. 

— Мы не прячем Нику дома, — подхватывает Алена, — напротив, постоянно выезжаем то на спортивные соревнования, то на творческие конкурсы в другие регионы. А в нашем поселке ее знают вообще все.

К слову, в свои семь лет медалей, грамот и благодарностей у Ники больше, чем у меня в двадцать шесть (ладно, у меня медали нет ни одной). Бочча, танцы, легкая атлетика: мама отвечает за творчество, папа — за спорт.

В прошлом году Уховы всей семьей ездили на первенство УрФО в Екатеринбург на конкурс «Семья года», где заняли второе место. В  этом году поедут снова, но уже за первым местом. В декабре их ждут в  Ханты-Мансийск на соревнования «Папа, мама, я — спортивная семья». В том же 2017 году Ника взяла там серебро по шаффлборду, дартсу и бочча. 

— Я заранее искала информацию, какими способами можно занять ребенка с нашим синдромом, чтобы параллельно развивать и подтягивать способности. Пение, танцы, спорт — у нее получается все. Мы поражаемся ее зрительной памяти! Для того чтобы запомнить и повторить танец, ей нужно пару раз его посмотреть. Но я сразу видела, что  фигура у Ники спортивная. Сейчас наша мечта — отдать ее в лыжи, когда подрастет.

 

«Наша цель — сделать ребенка обычным»

По сети давно ходит байка о том, что особенные дети приходят в мир для того, чтобы чему-то научить своих родителей. Спрашиваю, как изменилась жизнь молодой семьи с появлением Ники. Алена признается: «Любила поскандалить. Ника, наверное, была дана для того, чтобы научить мудрости. Наши с Ромой проблемы перестали быть проблемами, да и вообще вся жизнь перевернулась. Если бы не Ника, Рома не был бы сейчас тренером в центре адаптивного спорта, а я никогда не пошла бы работать в детский сад». Рома краснеет: «Это испытание от Бога для нас. Мы стали ответственнее, ветренность исчезла. Теперь у нас есть одна общая цель, которая нас сближает — сделать ребенка обычным, таким, как все дети».

P.S. На момент выхода материала семья Уховых вернулась из Екатеринбурга, куда ездила на конкурс «Семья года», и вернулась не просто так, а с победой! «В прошлом году, в силу возраста Ники, мы смогли показать лишь часть ее способностей и привезли второе место. В этом году она выложилась на полную катушку: танцевала и пела, на сцене держалась уверенно, принимала участие в спортивном конкурсе. Первое место Ника получила заслуженно на все 100 процентов», —  с гордостью рассказала ее мама. Наши поздравления Нике и ее прекрасной семье!

 

Ксения Мальцева

ИА «2 ГОРОДА»

Фото: из личного архива семьи Уховых

 
По теме
В Югре выбирают лучший гражданский проект в сфере межнациональных отношений - ИД Новости Югры На площадке форума «Югра многонациональная» в течении второго дня проходит конкурс лидеров общественных организаций, осуществляющих деятельность в сфере государственной национальной политики.
20.10.2018
 
Единство в многообразии - Местное самоуправление г. Ханты-Мансийск В столице Югры стартовал региональный форум национального единства «Югра многонациональная».
20.10.2018
 
IMG_6150 - УМВД Ханты-Мансийского АО - Югра В июле текущего года в дежурную часть ОМВД России по Сургутскому району с заявлением о хищении железобетонных плит обратился директор одного из дорожных предприятий района.
19.10.2018
В Югре прошла конференция «Православие и ислам в Югре: диалог во имя мира и согласия» - ИД Новости Югры Темы сотрудничества представителей традиционных конфессий, представителей разных народов и противодействие идеологии экстремизма и терроризма в молодежной среде сегодня обсуждали на межрелигиозной конференции «Православи
19.10.2018
 
IMG_6150 - УМВД Ханты-Мансийского АО - Югра В июле текущего года в дежурную часть ОМВД России по Сургутскому району с заявлением о хищении железобетонных плит обратился директор одного из дорожных предприятий района.
19.10.2018 УМВД Ханты-Мансийского АО - Югра
В Югре выбирают лучший гражданский проект в сфере межнациональных отношений - ИД Новости Югры На площадке форума «Югра многонациональная» в течении второго дня проходит конкурс лидеров общественных организаций, осуществляющих деятельность в сфере государственной национальной политики.
20.10.2018 ИД Новости Югры
Президент Нижневартовской федерации футбола Павел Бараулин считает, что давно пора организовать и провести полноценный чемпионат Югры.
08.10.2018 Местное время
В Югре выбирают лучший гражданский проект в сфере межнациональных отношений - ИД Новости Югры На площадке форума «Югра многонациональная» в течении второго дня проходит конкурс лидеров общественных организаций, осуществляющих деятельность в сфере государственной национальной политики.
20.10.2018 ИД Новости Югры
Накануне в дежурные части югорской полиции поступило пять сообщений, в которых обманутые граждане просили привлечь к ответственности неизвестных злоумышленников, совершивших хищение денежных средств путем обмана.
20.10.2018 УМВД Ханты-Мансийского АО - Югра
В мае 2018 года Департаментом ЖКХ администрации г.Нефтеюганска были объявлены конкурсы по отбору управляющих организаций для управления многоквартирными домами г.Нефтеюганска.
19.10.2018 УФАС
  Не дожидаясь установления более низких температур, для обеспечения безопасного прохождения отопительного периода 2018-2019 годов,
19.10.2018 Администрация г.п. Лянтор